こんにちは、まるまです。
「まるまのノート」を読んでくださって、ありがとうございます。
私について
- 生まれつきの持病があり、小児慢性特定疾病の医療費助成を受けている子どもを育てています。
- 仕事と、通院・入院の付き添いと、家のことをやりくりする毎日です。
- 制度の申請書類、付き添い入院、薬を飲んでくれない夜——「検索しても、うちの場合の答えが出てこない」と何度もつまずいてきました。同じところでつまずいている方の時間を、少しでも短くできたらと思って書いています。
このブログで書いていること
- 制度・手続きのこと — 小児慢性特定疾病の申請・更新、医療費助成、保育園の書類など、「実際にやってみたらこうだった」の記録
- 通院・入院・薬のこと — 付き添い入院の持ち物、薬を嫌がる子への工夫など、暮らしの中でできる対処
- 日常の困りごと — 保育園・学校とのやりとり、きょうだいのこと、仕事との両立
あえて書かないこと
このブログには、子どもの病名・治療の詳しい内容・顔がわかる写真は出てきません。
理由は2つあります。
1つめは、子ども自身の将来を守るためです。自分の病気のことを、いつ・誰に・どこまで話すか——それはこの子が大きくなったときに、自分で決めることだと思っています。親の私が先に決めてしまわないようにしています。
2つめは、病名がなくても役に立てると考えているからです。申請書類の書き方も、付き添い入院のしんどさも、薬を飲んでくれない夜の途方に暮れる気持ちも、病名が違っても共通しています。だからこのブログは「病気の記録」ではなく、「病気と暮らす家族の、制度と生活の記録」です。
そのかわり、制度や手続きの体験は、できるだけ具体的に書きます。
こんな方に読んでほしい
- 子どもが小児慢性特定疾病や医療費助成の対象になり、何から手をつければいいかわからない方
- 付き添い入院・通院と、仕事や家庭との両立に悩んでいる方
- 「うちだけじゃなかったんだ」と、少しだけ安心したい方
※このブログは、一人の親としての体験談と、公的制度の一般的な情報をまとめたものです。医療に関する判断は、必ずかかりつけ医・薬剤師にご相談ください。制度の内容はお住まいの自治体によって異なる場合があります。