小児慢性特定疾患受給者証を外出先で提示しなくなった理由

こんにちは、まるまです。

最近、あたたかくなって外出したくなる季節になりましたね。遊園地や公共施設に出かける機会も増えてくる時期かなと思います。

そういった施設では、障害者手帳や小児慢性特定疾患受給者証を提示すると、入場料が割引になることがあります。わたしの子どもも受給者証を持っています。

でも、外出先ではあまり提示しないようになりました。

「持っているなら提示すればいいのでは？」

という声が聞こえてきそうです。でも、理由があります。

ある日のこと

以前、子どもと2人で出かけたときのことです。

入場口で受給者証を提示すると、
係の方に「この受給券の対象のお子さんはどちらですか？」と聞かれました。

2人で来ているのだから、この子しかいないはずなのですが。そう思いながらも説明しました。

でも、最後まで疑いの目が消えることはありません。

もやもやしたまま、入場口を通過。

わたしの子どもの場合、見た目は他のお子さんたちと全く変わらず。

手術をしたことがありますが、傷跡は外から見えない場所にあるので、言わなければ気づかれることはほぼありません。

入場口でわざわざお見せするわけにもいかない。

その日は、担当医にまだ確認を取っていなかった時期だったので、動きの激しい乗り物には乗せませんでした。係の方がその後も一緒にいるわけではないので、そのあたりの事情は伝わりません。

それでも、あの瞬間の視線は、ずっと心に残るものになりました。

最初は、正直楽しめませんでした。

もやもやした気持ちを引きずったまま、子どもと一緒に歩いていました。

でも、子どもが「あっちに行きたい！あれ見たい！」とニコニコしながら駆け回る様子を見ているうちに、少しずつ気持ちが落ち着いてきました。
子どもの楽しそうな顔が、わたしの心をほぐしてくれたのだと思います。

ただ、帰り際に子どもが

「あの人、なんでこっちずっと見てたんだろう」とぽつりと言ったんです。

子どもにも伝わるような表情だったのでしょう。

楽しみにしていたおでかけで、そんな思いをさせてしまったことが、帰るまでずっと引っかかっていました。

「あぁ、この子はこんな風に見られることがあるんだな」

と、そのとき初めてリアルに感じました。

同時に、担当医がかつて話してくれた言葉の意味が、ようやくわかった気がしました。

「あなたのお子さんの病気は、理解されにくいです。他のお子さんと同じように学校にも通えるし、走ることもできます。なので、お母さんが正しい知識を持ってください」

説明された当時は、理解できたつもりでいました。
でも、実際にこういった場面に直面すると、こんなにも親側がショックを受けるものなんだと。
頭でわかっていることと、体で感じることは、全然違うんだなと思いました。

おでかけ先で車椅子に乗っているお子さんを見かけることが増えました。
見た目でわかる障がいや疾患を持つ子どもたちが、少しずつ受け入れられるようになってきているのかなと感じることがあります。

でも、わたしの子どものように、見た目では全くわからない疾患を持つ子も、実はたくさんいます。受給者証を持っているからといって、全員が見た目でわかるわけではない。

元気に歩いていても、その子なりの事情があることがあります。

怒っているわけではありません。あのときの係の方を責めたいわけでもない。

ただ、知ってほしいだけです。

わたしのような思いをしたことのある方が、中にはいるのではないかと思って、この話を書いてみました。

受給者証を持つ方すべてが、見た目でわかるとは限らない。そのことを、頭の片隅に置いておいていただけたら嬉しいです。

現在は、担当医に確認をして、動きの激しい乗り物に乗っても症状が悪化することはないでしょう、とOKをもらうことができました。

以前よりも楽しみが増えています。

わたし自身は、通常の入場券を購入して楽しんでいます。
もし具合が悪くなったときのために、受給者証は必ず持ち歩くようにしています。数百円の差で嫌な思いをするくらいなら、と思ってこの方法に落ち着きました。

ここまで読んでいただきありがとうございます。
この話が、どなたかの心に少し届いていたら嬉しいです。それでは、またつぎの「まるまのノート」でお会いしましょう。