こんにちは、まるまです。
小児慢性特定疾病の更新手続きをしていたとき、書類の封筒の中に「相談窓口」の案内チラシが入っていることに気づきました。
さらに、更新書類に「相談先は特にない」と記入したら、
後日保健師さんから連絡が来て、窓口のことを案内してもらいました。
利用はしていませんが、こういう支援の窓口があることを知っておくだけで、いざというときの選択肢になると思います。
同じように「こういう窓口って何？」と気になっている方に向けて書きます。
更新書類の封筒に相談窓口の案内が入っていた
小児慢性特定疾病の更新手続きをするとき、管轄の保健所から書類一式が届きます。
その封筒の中に、相談窓口の案内チラシが同封されていることがあります。
書類がたくさんあると、チラシに気づかず後回しにしてしまうこともあるかもしれません。更新書類を整理するとき、ちょっと確認してみてください。
相談窓口は、小児慢性特定疾病を取り扱っている病院が窓口となっていることがあります。案内チラシに詳細が書かれているので、手元に届いたときに一度目を通しておくと安心です。
「相談先なし」と書いたら保健師さんから連絡が来た
更新書類の中には、現状を確認するための質問票が含まれています。
その中に、「困っていることはありますか？相談先はありますか？」といった趣旨の項目があります。
私はそこに「相談先は特にありません」と記入して、書類を提出しました。
すると後日、管轄の保健所の保健師さんから電話がかかってきました。
「相談先がないということでしたが、何かお困りのことはありませんか？小児慢性特定疾病のお子さんがいるご家族と情報交換もできる相談窓口がありますよ」と、丁寧に案内してもらいました。
「相談先なし」と書くと、保健師さんから連絡が来ることがある——
これは知らなかった方も多いのではないでしょうか。不備があったわけでも、何か問題があったわけでもなく、支援につなげるための正規の対応です。
相談窓口ってどんなところ？
家族同士の交流というよりも、自立支援員が個別に相談に乗ってくれる窓口です。
相談できる内容は幅広く、
- 保育園・幼稚園・学校・就職先に、病気のことをどう伝えるか
- 内服や生活制限、自己管理について
- 病気や治療についてもっと理解を深めたい
- 同じ病気の方がどうしているのか知りたい
といったことが対象です。
対象者は、小児慢性特定疾病の受給者とその家族。受給券を持っていなくても、小児慢性特定疾病で医療機関に通院している方とその家族も利用できます。
費用は無料（電話・通信費は自己負担）。対面・Zoom・電話から選べて、事前予約制です。
知っているだけで、選択肢になる
なぜ知っておくといいのか。
それは、「これ、どうしたらいいんだろう？」という場面が必ずやってくるからです。
お子さんが小さいうちは、周りの元気に走り回っている子たちがどうしても目に入ります。比べても仕方ないとわかっていても、自分の子との違いが少しずつ見えてくる。親自身も仕事や毎日の生活で手いっぱいで、じっくり調べる時間もなかなか取れません。
そして、
小児慢性特定疾病に関する情報——
生活面のこと、学校のこと——はまだまだ少ないのが現実です。
私は自分で調べながら少しずつ情報を集めてきましたが、調べることが難しい方や、何から手をつければいいかわからない方もいると思います。
そういうときに、「相談できる場所がある」と知っているだけで、気持ちの支えになると思います。
更新書類の封筒を受け取ったとき、まずは問い合わせだけしてみるのもいいと思います。顔を合わせるわけではないので、電話やZoomなら気持ちのハードルがぐっと下がります。
「電話したこと、知られたら嫌だな」
「子どもが病気だって、知られたくないな」
そう思う気持ち、すごくわかります。でも、大丈夫ですよ。
チラシを確認するだけでもいい。問い合わせだけでもいい。それが最初の一歩です。
ここまで読んでいただきありがとうございます。
この話が、どなたかのお役に立てれば幸いです。それでは、またつぎの「まるまのノート」でお会いしましょう。
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