きょうだい児とは?子どもの入院をきっかけに知った、もう一人の子のケア

こんにちは、まるまです。

「きょうだい児」という言葉を知っていますか?

病気や障害のある子の兄弟姉妹を指す言葉で、私はわが子の入院をきっかけに知りました。

きょうだい児が抱えやすい気持ち、家庭でできるケア、支援の考え方について、体験を交えてまとめます。

「きょうだい児」とは？

「きょうだい児」とは、兄弟や姉妹の中に障害や病気のある子どもがいる、その兄弟姉妹のことを指します。

テレビなどでは「ヤングケアラー」という言葉で表現されることもありますね。
病気や障害のある子どもを支える家族の中で、子ども自身がケアを担う場面も少なくありません。

わが子が入院していたとき、
病院からこの「きょうだい児」についての説明と書面をもらいました。

内容はこんなものでした。

そして、こんな説明も受けました。

正直に言うと、その時はすぐに理解することができませんでした。

生まれてから入退院を繰り返していたわが子。
当時の私は、目の前にいる子どものことしか見えていませんでした。

「そんなこと、考えていなかった」

これが本音です。

「どう考えているか？」と聞かれても…という気持ちでした。

小児慢性特定疾患は、現在わかっているものだけでも800種類前後あるそうです。小児慢性特定疾患のホームページでも確認することができます。

これだけ多くの疾患があるということは、
どの子どもが病児や障害を持って生まれてきてもおかしくない、ということでもあります。

たまたま元気な子どもを育てている方もいるかもしれません。

でも、それは「たまたま」なのかもしれない。
そう思うと、きょうだい児の問題は決して他人事ではないと感じます。

病気や障害のある子どもが家族にいると、どうしてもその子どもへの関わりが多くなります。

親の時間も気持ちも、病気の子どもに向きやすくなる。
それは仕方のないことでもあります。

でも、そのそばにいるきょうだいも、同じように影響を受けています。

病気や障害を持つ本人が治療などでつらい思いをしているのはもちろんのこと。

きょうだいもそれぞれにつらさを抱えていることを、もっと多くの人に知ってほしいと思います。

きょうだい児の子どもたちへの支援は、まだ十分とは言えません。

親としてできることは、まずきょうだい児という存在を知ること。
そして、もし身近にそういった子どもがいたとき、少し気にかけてあげることではないかと思います。

周りを見ていると、
きょうだいがいる子・一人っ子など、家族の形はたくさん。

どんな家族の形であっても、それぞれに大変さがあります。
病気の子どもを支える家族全員が、
社会に支えてもらえるような仕組みが広がってほしいなと思います。

「きょうだい児」という言葉が、もっと社会に広まってほしい。
そして、支援の輪が広がってほしい。病児を持つ親として、心からそう思います。

今回この記事を書いたのは、「きょうだい児」という言葉をもっと多くの人に知ってほしいと思ったからです。

私自身、わが子の入院がなければ知らなかった言葉かもしれません。

でも知ったからこそ、同じように悩んでいる家族がいることに気づけました。

まずは知ることから。それが支援への第一歩になると思います😊

ここまで読んでいただきありがとうございます。
この話がどなたかのお役に立てれば幸いです。それでは、またつぎの「まるまのノート」でお会いしましょう。

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