こんにちは、まるまです。
今回は、小児慢性特定疾患の子を持つ親として、実際に使っている制度のことをお話しします。
「制度」という言葉、なんか難しそうですよね。
私もはじめはそう思っていました。
でも、知っておくだけで家計がずいぶん助かることがあります。
難しく考えなくていいので、ざっくりと読んでもらえたら嬉しいです。
まず申請したい「医療費助成制度」
小児慢性特定疾患と診断されたとき、
主治医の先生や病院のソーシャルワーカーさんから「受給者証の申請ができますよ」と教えてもらえることが多いと思います。
小児慢性特定疾患医療費助成制度とは、対象の病気と診断された子どもの医療費を、国と都道府県が一部助けてくれる制度です。
この制度を使うと、毎月の医療費の自己負担額に「上限」が設けられます。それ以上はかかりません。
上限額は家庭の収入によって変わりますが、検査や通院が多い時期は本当に心強い制度です。
申請すると「受給者証」が手元に届きます。
保険証と一緒に病院の受付で提示するだけでOKなので、慣れてしまえばそれほど難しくありません。
受給者証を実際に使う場面については、こちらの記事も読んでみてください。
👉 [小児慢性特定疾患受給者証を外出先で提示しなくなった理由]
https://marumanono-to.com/jukyuken-teiji-shinai-riyu/
受給者証と一緒に使う「管理ノート」
受給者証をもらうと、一緒に渡されることが多いのが「小児慢性特定疾病自己負担上限額管理ノート」です。
名前が長すぎて（笑）、私は心の中で「管理ノート」と呼んでいます。
これは、今月の医療費の自己負担がいくらになったかを記録するノートです。
病院や薬局に行くたびに、
受付で受給者証と一緒に管理ノートを渡して、金額を記入してもらいます。
それだけです。自分で計算したり、難しいことをしたりする必要はありません。
月の上限額に達したら、その月はそれ以上の自己負担はかかりません。
ノートを見れば「あと何円まで払うかな」と確認できるので、家計の見通しが立てやすくなります。
はじめは「忘れずに持っていけるかな」と少し心配でしたが、
今は保険証・受給者証・管理ノートをセットにしてポーチに入れています。
これで忘れることがなくなりました。
知っておくと役立つその他の制度
受給者証以外にも、知っておいて損はない制度があります。すぐに使わなくても、頭の片隅に置いておくといざというときに役立ちます。
特別児童扶養手当
障害や慢性疾患があるお子さんを育てている親が受け取れる手当です。申請・相談の窓口は市区町村の福祉課です。
ただし、対象になるかどうかはお子さんの症状の程度によるので、小児慢性特定疾患があっても必ずしも対象になるわけではありません。受け取れる時期があっても、その後の審査で状況が変わり対象外になることもあります。
「うちは対象になるのかな？」と気になる方は、まず福祉課に相談してみてください。受け取れる可能性があるなら、確認しておいて損はないと思います。
実は医療費控除はほぼ使えない？その理由
これ、正直に言うとほぼ使えません。
なぜかというと、そもそも窓口での支払いがほとんどないからです。こんな仕組みで助かっています。
① 小児慢性特定疾患の助成（都道府県）
受給者証を提示することで、医療費の窓口負担がゼロになります。
② 子ども医療受給券
①でカバーできない部分をさらに助成してくれます。なので窓口負担はほぼゼロ。かかるとしても子ども医療受給券の自己負担分程度です。
③ 育成医療（手術など大きな治療が必要な場合）
市区町村の福祉課を通じて申請できる制度です。対象になれば、窓口負担がゼロになります。事前申請が必要で、後日結果が届く流れになります。
つまり、①②③が重なることで、ほとんどの医療費が実質ゼロになる場合があります。
ではまったくお金がかからないかというと、
唯一かかるのが差額ベッド代（個室・少人数部屋の室料）です。ただしこれは「医療費」ではないので、確定申告の医療費控除の対象にはなりません。
「医療費控除が使えない＝それだけ助成が手厚い」ということなので、ありがたい話ではあるんですけどね（笑）。
高額療養費制度
1ヶ月の医療費が上限を超えた場合に払い戻しを受けられる仕組みです。
ただ、①②③の助成のおかげで窓口負担がほとんど発生しない場合は、使う機会がないこともあります。病院のSWさんに相談したとき「お子さんの場合は、まず使わないと思いますよ。念のため持っておくのはいいですが」と言われたこともあります。
念のため持っておきたい方は、加入している健康保険の窓口で手続きできます。
同じような子を持つ親が周りにいなくて、何が必要で何が不要なのか手探りだった時期があります。
そういうときは「とりあえず確認しておく」でいいと思っています（笑）。
迷ったときの相談先
困ったことがあれば、
まず頼りにしてほしいのが病院のソーシャルワーカー（SW）です。制度の案内から手続きの相談まで、幅広く対応してくれます。
ただ、はじめてSWに相談するとき、どうやって繋いでもらうのか迷いますよね。
担当の看護師さんに
「SWさんに相談したいんですが」と伝えることで取り次いでもらえます。
担当の看護師さんがいる場合はその方へ、いなければナースステーションで「ソーシャルワーカーさんに相談したい」と声をかけてみてください。
「こんなこと聞いていいのかな」と思う必要はありません。相談することが、一番の近道です。
はじめは「制度」という言葉だけで頭が痛くなっていた私ですが、今はわりと使いこなせるようになりました（笑）。
最初から全部わかる必要はありません。
必要なときに、必要な情報だけ調べればOKです。
この記事が、その「最初の一歩」になれば嬉しいです。
ここまで読んでいただきありがとうございます。
それでは、またつぎの「まるまのノート」でお会いしましょう。
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