小児慢性特定疾病 HUMAXシネマの小児慢性特定疾病割引｜本人+付添者2名まで1000円だった
こんにちは、まるまです。夏休み、子どもと映画を観に行ってきました。結論から言うと、小児慢性特定疾病の受給者証を提示するだけで、本人と付添者2名まで、全員が1000円で見られました。今日はHUMAXシネマでの実体験と、当日スムーズに入場するコ...
からだのこと
小児慢性特定疾病 
入院・検査のこと 付き添い入院の親のケア｜子どもの入院計画書に毎回書かれていたこと
こんにちは、まるまです。子どもの入院のたびに渡される「入院計画書」、ちゃんと下まで読んだことはありますか？わたしはあるとき、その下の方に「お母さんの支援」という言葉を見つけて、目を疑いました。結論から言うと、病院は、子どもだけでなく付き添う...
入院・検査のこと 子どもの点滴が抜けた・曲がったとき｜夜でもナースコールしていい
こんにちは、まるまです。付き添い入院中、子どもの点滴が曲がってしまったことがあります。気づいたきっかけは「機嫌の悪さ」でした。結論から言うと、「いつもと違う」と思ったら、夜でも遠慮せずナースコールを押していい。うちの場合は夜21時すぎでした...
入院・検査のこと 赤ちゃんの採血・検査に親は立ち会えない？理由と待ち時間の過ごし方
こんにちは、まるまです。赤ちゃんの採血や検査のとき、私の子どもが通っていた病院では親は立ち会えませんでした。子どもだけが処置室へ行き、親は病室で待ちます。最初は不安で仕方なかったのですが、立ち会えない理由を聞いたら、そうかと納得できました。...
小児慢性特定疾病 小児慢性特定疾病の受給者証で割引になる施設｜ディズニーは対象、USJは対象外
こんにちは、まるまです。小児慢性特定疾病の受給者証、医療費のためだけのものだと思っていませんか？実は、テーマパークやレジャー施設の割引に使えることがあります。ただし「どこでも使える」わけではなく、施設によって使える・使えないがはっきり分かれ...
入院・検査のこと 子どもの手術を待っている間の過ごし方｜不安なのは当たり前だった
こんにちは、まるまです。子どもの手術を待っている時間は、親にとって本当に長く感じるものです。私も経験しましたが、結論から言うと、不安になるのは当たり前。でも、待ち方を少し工夫するだけで、心が保てます。「手術までの流れ」と「待っている間のリア...
小児慢性特定疾病 小児慢性特定疾病の相談窓口｜「相談先なし」と書くと保健師がフォローしてくれる
こんにちは、まるまです。小児慢性特定疾病の更新手続きをしていたとき、書類の封筒の中に「相談窓口」の案内チラシが入っていることに気づきました。さらに、更新書類に「相談先は特にない」と記入したら、後日保健師さんから連絡が来て、窓口のことを案内し...
小児慢性特定疾病 修正申告は課税証明書に反映されない?小児慢性特定疾病の更新で起きたこと
こんにちは、まるまです。修正申告をした年の小児慢性特定疾病の更新で、「課税証明書に修正申告の内容が反映されていない」という壁にぶつかりました。スクショと付箋を添えて提出したのに、保健所から確認の電話。でも結論から言うと、保健所がマイナポータ...
小児慢性特定疾病 小児慢性特定疾病の更新に必要な課税証明書|取り方と窓口での聞き方
こんにちは、まるまです。小児慢性特定疾病の更新手続きで必要になる「課税証明書」。名前だけ聞くと難しそうですが、実際は市役所の窓口で聞けば、ちゃんと案内してもらえました。この記事では、課税証明書の取り方と、窓口でそのまま使える聞き方、間に合わ...
小児慢性特定疾病 小児慢性特定疾病の更新スケジュール|診断書が届くまでの期間と対処法
こんにちは、まるまです。小児慢性特定疾病の更新申請は毎年のこと。それでも「診断書医療意見書がまだ届かない…」と郵便受けを見る日々は、何年たっても慣れません。この記事では、受診日の決め方から提出までの毎年のスケジュールと、診断書が届くまでの期...