子育てのこと 小児慢性特定疾病は合理的配慮の対象?学校に申請してわかったこと
こんにちは、まるまです。小児慢性特定疾病があると、学校で「合理的配慮」を受けられるのでしょうか。学年が変わるたびに配られる申請用紙に記入して提出したわが家の結果は、まさかの「該当しません」。でも、それでも提出してよかったと今は思っています。...
からだのこと
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小児慢性特定疾病 小児慢性特定疾病の子が使える制度まとめ|医療費助成・手当・相談先
こんにちは、まるまです。小児慢性特定疾病の子どもがいる家庭で使える制度を、実際に使っている親の目線でまとめました。医療費助成、特別児童扶養手当、高額療養費——名前だけ聞くと難しそうですが、知っておくだけで家計がずいぶん助かります。「何から申...
小児慢性特定疾病 小児慢性特定疾病の受給者証と施設割引|それでも私が提示をやめた理由
こんにちは、まるまです。遊園地や公共施設では、小児慢性特定疾病の受給者証や障害者手帳を提示すると、入場料が割引になることがあります。うちの子も受給者証を持っています。でも私は、外出先ではあまり提示しなくなりました。今日はその理由をお話ししま...
入院・検査のこと 子どもの入院中、きょうだいは面会できる?病室のルールと預け先の備え
こんにちは、まるまです。子どもの入院中、きょうだいは病室に入れるのか、面会はどこまでできるのか——下の子がいる家庭には切実な問題です。この記事では、病院で確認してわかった面会のルール、預け先を事前に考えておく大切さ、お留守番するきょうだいの...
入院・検査のこと 子どもの入院、付き添いは何歳まで?個室になる理由と大部屋の注意点
こんにちは、まるまです。子どもの入院で付き添いは何歳まで必要なのか。病室は個室になるのか——初めての入院だと、まずここが気になりますよね。わたしの子どもの入院経験から、付き添いが必要な年齢の目安、個室になる理由、大部屋になったときの注意点を...
入院・検査のこと 子どもの付き添い入院の持ち物リスト|長期入院で本当に必要だったもの
こんにちは、まるまです。子どもの入院が決まると、まず悩むのが持ち物です。病室には想像以上に何もなく、おむつからミルク、付き添いする親の分まで、ぜんぶ持ち込み。この記事では、付き添い入院を経験してわかった持ち物リストを、子ども用・大人用に分け...
からだのこと 小児慢性特定疾病の申請・更新の流れ|封筒が届いたらやること
こんにちは、まるまです。小児慢性特定疾病の医療費助成は、毎年の更新申請が必要です。この記事では、新規申請と更新それぞれの流れ、そして意外と落とし穴になる「診断書の3ヶ月期限」についてまとめます。毎年この時期になると、郵便受けに少し大きな封筒...